La teleriabilitazione al tempo del Covid-19: "Alle mamme scettiche dico di provarla"

VASTO. Come tutte le domeniche anche oggi vi raccontiamo una storia sull'autismo:

"Mi chiamo Veronica, sono la mamma di Liam, un bimbo autistico livello 3 di 7 anni e mezzo.

Ho deciso di portare la mia esperienza perché ho letto di tante mamme spaventate dalla teleriabilitazione, avendo un figlio con autismo livello 3 penso che la mia testimonianza possa essere un incoraggiamento per le famiglie che stanno affrontando questo grande cambiamento, le nostre situazioni familiari non sono facili e quando ci sono situazioni così difficili è normale che un cambiamento possa spaventare e destabilizzare, ancor di più ancor di più quando il cambiamento è sempre una difficoltà per i nostri figli.

Dopo la diagnosi avuta dal dott. Alessandrelli della ASL di Vasto abbiamo iniziato le terapie a Pescara perché in zona non c'erano posti per mio figlio, abbiamo affrontato viaggi 5 volte a settimana per le riabilitazioni di Liam, posso dire che mio figlio è cresciuto in macchina. Fortunatamente il Paolo Sesto di Pescara ci ha inserito in un progetto meraviglioso, il Denver Model e questo mi ha dato la possibilità di assistere alle terapie di mio figlio e di fare parecchi parent training, in quei primi due anni di duro lavoro abbiamo avuto progressi inaspettati e meravigliosi lavorando in team con tutte le figure professionali e con la famiglia guidata dal centro. Sono 5 anni che mio figlio fa terapia senza mai fermarsi e non avrei mai fermato le terapie di mio figlio, per niente al mondo.

Quando il Coronavirus è arrivato da noi sono stata io a chiedere al Paolo Sesto di fermarci ma il tutto era nell'aria e sarebbe accaduto di lì a poco, ho avuto paura, sia per la salute di mio figlio e sia per il fatto di interrompere le sue terapie, il rischio era troppo grande.

Dopo circa una settimana mi ha telefonato Paola De Palma, la psicologa del centro, per sapere come stava andando e come stavamo affrontando questa situazione, ci ha chiesto se avevamo bisogno di qualcosa e ci ha dato la sua massima disponibilità per qualsiasi cosa avessimo bisogno.

La stessa mattina mi ha contattato la terapista Ileana Daluiso per chiedermi se avessi bisogno di qualcosa, come la stavamo prendendo e per sapere come Liam stava affrontando questo momento, queste figure professionali seguono splendidamente mio figlio da quasi 5 anni, io le amo come se fossero parte della mia famiglia, ad ogni problema ci sono sempre state e non ci hanno mai lasciati soli, non li ringrazierò mai abbastanza per tutto quello che hanno fatto per il mio bambino e per esserci stati vicini in questo periodo davvero difficile. Inizialmente abbiamo messo in pratica tutto ciò che avevamo imparato dalle terapie e dai parent training per spiegare a Liam che per un po' saremmo stati a casa, che questo era un momento di stare insieme a mamma e papà e che per un po' non saremmo andati nè a scuola e né al centro.

La cosa che più mi ha fatto piacere è stata la disponibilità di tutto il centro, Ileana, la nostra terapista, mi ha promesso massima disponibilità a qualsiasi ora e qualsiasi giorno della settimana per qualunque problema, non mi sono mai sentita abbandonata e sola e mi sono sentita al sicuro, ho avuto un primo rapporto telefonico immediato e costante con tutte le figure del centro che lavoravano con mio figlio. Liam è un bambino molto problematico, soprattutto durante il cambio di stagione, il passaggio anche del vestiario tra lungo e corto è sempre stato un dramma e siamo riusciti ad affrontarlo serenamente nonostante questo periodo difficoltoso grazie ai consigli della psicologa e della terapista. Mi sono sentita seguita come se le terapie non si fossero mai interrotte.

Poi mi hanno comunicato che il Paolo Sesto stava formando il personale per la teleriabilitazione, inizialmente ero molto dubbiosa e scettica perché pensavo che non sarei mai riuscita a far stare mio figlio un'ora al computer e perché la tecnologia per me è un mondo completamente sconosciuto, invece nella pratica e affidandomi con fiducia alla professionalità degli operatori che ci seguono ormai da quasi 5 anni è stato un successo.

Hanno avuto tanta pazienza, non sono una mamma semplice da gestire perchè pretendo molto da tutte le figure che si rapportano con mio figlio perchè ho bisogno del loro appoggio, sono piena anche io di paure, sono una madre che affronta le situazioni e ci mette tutta se stessa ma il loro supporto è fondamentale, senza di loro non ce la farei, in qualunque situazione, soprattutto in una situazione come quella del COVID. Nonostante io sia negata con la tecnologia gli operatori del centro hanno speso ore di energie, il coordinatore Croce con tanta pazienza mi ha tenuta un'ora al telefono per spiegarmi a livello tecnico come avviare la teleriabilitazione, hanno messo a disposizione un tecnico h24 per qualunque problema tecnologico. Per qualunque problema riscontrato di natura neuropsichiatrica o psicologica basta una telefonata e il centro organizza un colloquio con la dottoressa Bianco e la dott. De Palma.

Pina Campagna, l'assistente sociale, si è premurata persino a chiamare le mamme da casa per rendersi disponibile al supporto delle famiglie, tutto il centro è stato spettacolare.

Sono davvero felice di essermi affidata alla loro professionalità, il mio istinto non sbagliava quando ho voluto affidare mio figlio alle cure del Paolo Sesto e questa situazione del Coronavirus è solo una riconferma.

Abbiamo iniziato con un percorso di parent training senza il bambino, grazie ad un primo rapporto genitore/terapista abbiamo riequilibrato i problemi comportamentali che si erano creati per poi inserire piano piano Liam incuriosendolo e facendogli capire che Ileana, la sua amata terapista, non era più al Paolo Sesto, ma che poteva vederla al computer, e si è lentamente avviata questa teleriabilitazione che mai avrei creduto possibile.

Abbiamo avuto degli incontri telematici anche con la neuropsichiatra, la dottoressa Bianco, con la psicologa Paola De Palma avviando la teleriabilitazione a 360° sia con Ileana che con la Logopedista Annalisa Capovalle. La scorsa settimana abbiamo anche fatto i biscotti con la terapista, è stato bellissimo perché Liam per la prima volta ha cucinato insieme alla mamma, è stato un po' come sperimentare una terapia in ambiente naturale ed avere la nostra terapista a casa. Abbiamo fatto delle vere e proprie terapie in casa con la guida della terapista, siamo riusciti ad organizzare una caccia al tesoro, con la logopedista abbiamo fatto un bellissimo percorso dove Liam è stato molto partecipe.

Ci ho tenuto tanto a raccontare questa esperienza perché so che molte mamme hanno rifiutato la teleriabilitazione a priori e ora che l'ho provata nonostante mio figlio sia un caso complicato mi sento in dovere di dire alle mamme di fare questo tentativo con la massima fiducia perché è vero che gli autismi sono tutti diversi ma questo metodo ci da la possibilità di proseguire in qualche modo un intervento valido e in sicurezza.

Per tutto questo, per averlo reso possibile, devo ringraziare la direttrice Elisa Di Tillio che con premura per ogni particolare è sempre stata a disposizione di tutte noi mamme."