"Le prime 2 settimane di lockdown sono state catastrofiche per Thomas"

VASTO. Come ogni domenica raccontiamo una storia sull'autismo ai tempi del Covid-19. Oggi proponiamo il racconto di Marie Helene Benedetti e del piccolo Thomas:

"Le prime due settimane di lockdown sono state catastrofiche per Thomas, chiudere improvvisamente la porta di casa ad un bimbo autistico che aveva giornate strutturate per necessità e spiegargli che per un po' non saremmo potuti più uscire è stato difficile. Thomas ne ha sofferto tantissimo, ha avuto crisi continue e noi genitori eravamo nel panico più totale.

Vedere un figlio che piange e si sbatte contro una porta perché vuole andare fuori a fare le cose più naturali di questo mondo è dilaniante. Non ringrazierò mai a abbastanza la nostra psicologa del centro San Stef.Ar, la dottoressa Alessandra Campitelli, che ci è stata vicino nonostante le distanze e ci ha guidato per affrontare al meglio sia la prima parte dell'emergenza che i successivi 2 mesi. Sembra niente, ma quando hai un figlio autistico hai sempre paura di sbagliare.

La dottoressa Campitelli ci ha consigliato di spiegare al bambino la verità con dei racconti e dei cartoni animati che abbiamo trovato su YouTube. Un ringraziamento speciale lo devo anche alla scuola materna di San Salvo di via Firenze, la scuola che ho scelto per Thomas, la maestra di sostegno Eugenia Barisano con infinita pazienza e dolcezza ci è stata davvero tanto vicina mandandoci ogni mattina dei lavori da proporre per Thomas, con lei abbiamo sperimentato le telefonate in videochiamate nonostante fosse difficile per Thomas gestire questa nuova modalità di socializzazione ancora da comprendere, non è stato semplice ma era l'unico modo che avevamo per mantenere un legame, quindi nonostante lui non capisse bene come funzionava abbiamo perseverato, ha perseverato anche la maestra Eugenia a cui penso venisse il mal di mare mentre Thomas correva impazzito con il cellulare in mano. Anche le maestre Ivana Iezzi e Gianna Altieri non sono mancate organizzando delle videochiamate di gruppo con tutti i bimbi della classe, e con una classe di bimbi così piccoli è davvero complicato.

Abbiamo ricevuto anche dei bellissimi messaggi della maestra Martina Manzone, la coordinatrice del plesso di via Firenze, è stato bellissimo sentire la vicinanza di tutti, sapere di essere nei loro pensieri e nei loro cuori, per me è stata una ulteriore conferma, ho scelto una scuola che ci ha davvero preso a cuore e che ci tiene all'inclusione, un'inclusione che non si attua solo per legge, perché la legge non ha mai imposto alle nostre maestre di preoccuparsi di chiederci come stavamo, abbiamo ricevuto un'inclusione che è venuta fuori spontaneamente, con il cuore... per una mamma che è abituata a strappare ogni diritto con unghie e denti tutto ciò che è avvenuto in quella scuola in questi 2 mesi è stata una benedizione, una carezza dolcissima.

Dopo qualche settimana di destabilizzazione il San Stef.Ar si è organizzato ed attivato per la telemedicina.

Ho sentito tante opinioni riguardo la telemedicina in questi ultimi tempi e ci tengo tanto a portare la mia esperienza perché per noi è stata una salvezza e se fatta con il giusto criterio dovrebbe essere un valido aiuto per tutti, almeno un minimo per tamponare in un momento in cui purtroppo non è possibile fare altrimenti. Come ogni metodo, che sia ABA, Denver o Teacch, il metodo e i terapisti devono adeguarsi al bambino, non ci si può aspettare da un bambino, soprattutto se piccolo e autistico, di fare riabilitazione da solo con la terapista davanti ad un pc. Da qui si potrebbe partire dall'importanza del fondamentale parent training imposto dalle linee guida e richiesto sulle diagnosi dei nostri figli e si dovrebbe tener conto anche del fatto che il genitore in stanza, scientificamente provato, è di grande beneficio per tutta la famiglia, non solo per il bambino.

In una terapia per l'autismo tutta la famiglia deve essere presa in carico perché tutta la famiglia deve comprendere le difficoltà del bambino, saperle riconoscere e riuscire ad intervenire. Io ho sin da subito partecipato alle terapie in prima persona in stanza con mio figlio, ha fatto più terapie con me presente che solo in stanza e questo mi ha permesso di comprendere come stimolarlo al meglio e di comprendere le sue necessità. Se in questo momento critico non avessi avuto questo percorso, probabilmente questi mesi sarebbero stati infernali come lo è stato per moltissime famiglie. Quando abbiamo iniziato la telemedicina lo abbiamo fatto in team con la dottoressa Campitelli e le fantastiche terapiste che il San Stef.Ar ha messo a disposizione di mio figlio, la Psicomotricista Rita Ruzzi e la Logopedista Emanuela Maiorano.

Non è stato da subito possibile inserire Thomas in queste sessioni di lavoro ma io da mamma avevo bisogno di chiarirmi le idee su tutti i problemi riscontrati con Thomas nelle settimane di lockdown. Le sessioni sono state di grande beneficio, io esponevo i problemi e loro mi chiarivano i dubbi, mi consigliavano come intervenire e in poco tempo in casa nostra e nella vita di Thomas è tornata la serenità che era stata stravolta nei giorni precedenti. Ad ogni fine incontro dedicavamo del tempo a Thomas che lentamente si è iniziato a calmare e piano piano, cambiando anche il dispositivo che usavo per le connessioni, siamo riusciti a portare Thomas a fare delle vere e proprie sessioni di terapia con le sue terapiste, è stato tutto un lento divenire ma possibile grazie alle terapiste e alla psicologa che mi hanno saputo guidare nonostante non lo avrei mai creduto possibile.

Le terapiste di Thomas sono state talmente brave da riuscire a lavorare con lui, nell'ultima sessione abbiamo per esempio lavorato sui turni di gioco, non lo avrei mai creduto possibile. A Thomas non è mai stato imposto di lavorare da pc, conoscendolo io lo escludevo a priori ma non avevo fatto i conti con la bravura delle mie terapiste. Mi sento fortunata, mio figlio è in ottime mani, spero in futuro di incontrare in ogni settore le figure professionali che abbiamo in questo periodo, perché non è scontato e le lettere che abbiamo letto in queste ultime settimane lo dimostrano, parlando con moltissime mamme ne ho sentite di tutti i colori, bambini a cui sono stati sospesi addirittura i terapisti perché si erano permessi di mettersi in contatto telefonico con le famiglie... non si abbandonano così le famiglie e i bambini, non si può lasciare un bambino e una famiglia in un tunnel buio e ricordarsi di fare una telefonata dopo settimane per sapere come stanno.

La telemedicina in questo periodo difficile dove tutti sappiamo che una via d'uscita ci sarà solo con un lontano vaccino, potrebbe essere una validissima alternativa per sostenere le difficoltà, ma deve cambiare tutto l'approccio terapeutico, i parent training e il genitore in stanza servono proprio per non cadere nel panico in un momento del genere.

Ci sono diversi tipi di autismo, alcuni sono davvero difficili e sono consapevole del fatto che non si riesce sempre a contenere un autismo difficile, ma in minima parte, con i parent training e le sessioni di terapia in presenza di un genitore per volta e dei fratelli, si sarebbe reso questo momento meno difficoltoso e più affrontabile per quelle tante famiglie che si sono ritrovate completamente abbandonate dall'oggi al domani e per due lunghi infiniti mesi che diventano più lunghi quando si vive nel panico ogni giorno.

Nonostante le cose vadano piuttosto bene Thomas ha necessità di ricominciare le terapie fisicamente, sembrerebbe vicino il giorno in cui accadrà, però ci tenevo a ringraziare pubblicamente la nostra amata psicologa che è diventata un punto di riferimento per la nostra famiglia, il Centro San Stefa.Ar che ci ha accolto facendoci sentire sempre al sicuro, le maestre meravigliose che abbiamo e le terapiste davvero impagabili... è stato un momento difficile e tutti loro lo hanno reso più sereno. Grazie con Infinito cuore, vi sceglierei tutti altre mille volte."

Se volete raccontare la vostra storia potete contattare tranquillamente la nostra redazione.